Si è costituita oggi (sabato 26 ottobre) l’associazione Sindrome X Fragile Umbria Aps, una realtà regionale dedicata a fornire supporto alle persone affette da Sindrome X Fragile e alle loro famiglie. Dal 2017 l’associazione Italiana Sindrome X Fragile ha cominciato un percorso con le famiglie umbre ed in questi anni sono stati raggiunti importanti risultati come il servizio di odontoiatria speciale presso l’ospedale di Gubbio e Gualdo Tadino dove le famiglie della neo associazione sono sempre state attive e parte integrante del progetto. Oltre ai numerosi momenti di incontro, importanti sono stati i convegni organizzati su temi riguardanti la sindrome che hanno consentito di conoscere nuove famiglie e poter così dare un supporto maggiore nel territorio regionale.
Il direttivo è composto da Michela Minelli presidente, Angela Minelli vicepresidente, Manuela Concas tesoriere, Elena Dipatrizi segretaria e Marco Latini consigliere.
“Siamo orgogliosi di questo risultato – ha dichiarato il presidente Michela Minelli – dal 2017 abbiamo iniziato un percorso con serietà e impegno ed il risultato odierno è l’inizio di un nuovo cammino. Ringraziamo l’associazione Italiana per averci dato fiducia in questi anni e per averci accompagnato e sostenuto. Siamo veramente orgogliosi di questo risultato. Gli anni che verranno sono anni importanti per il terzo settore, ci chiamano in causa direttamente coinvolgendoci nella cabina regia. Non vogliamo e non possiamo più rimanere spettatori passivi, ma direttamente coinvolti nelle scelte che ci riguardano per affiancare le istituzioni e tutti i professionisti con i quali quotidianamente ci confrontiamo. Il nostro faro sono e saranno sempre i nostri ragazzi e ragazze a loro va tutto
l’impegno”.
La Sindrome X Fragile è una malattia genetica rara causa di disabilità intellettiva e difficoltà cognitive e comportamentali, richiede assistenza specifica e continua. L’associazione si pone come punto di riferimento per le famiglie in Umbria, offrendo assistenza, informazione, formazione e sensibilizzazione sulla sindrome. Un nuovo tassello fondamentale nel percorso verso un sostegno più strutturato e inclusivo a livello regionale.
Per informazioni: infoumbria@xfragile.net
